El Grup Parlamentari Socialista ha impulsat una iniciativa parlamentària per demanar al Govern l’elaboració d’un Pla Autonòmic Integral de Malalties Rares
Els diputats socialistes de la Comissió de Salut del Parlament de les Illes Balears han encetat una ronda de reunions amb entitats i col·lectius de persones afectades per malalties minoritàries -aquelles que afecten menys d’1 persona per cada 2.000- per abordar de manera conjunta com avançar en el diagnòstic i tractament de les persones que pateixen una malaltia d’aquestes característiques, que s’estima que són unes 15.000 a les Illes Balears.
Així, els diputats s’han reunit avui amb l’Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ADBEM) per escoltar de primera mà les seves necessitats i explicar-los una iniciativa parlamentària impulsada recentment per la presidenta de la Comissió de Salut, la socialista Beatriu Gamundí, en la qual es demanarà al Govern de les Illes Balears l’aprovació d’un Pla Autonòmic Integral de Malalties Rares per dotar-les de més visibilitat i poder avançar en el seu diagnòstic i tractament.
Tal com ha explicat la socialista, “el caràcter crònic i multisistèmic d’aquests tipus de malalties fa necessari que múltiples actors participin en el seu abordatge, tan sanitaris com sociosanitaris, socials i educatius, d’aquí la importància d’aconseguir una atenció integral a les persones afectades”, qüestió que també es demana a l’executiu en aquesta Proposició No de Llei.
Gamundí també ha fet especial èmfasi en la qüestió del diagnòstic, el qual és cabdal que es pugui fer quan abans millor. “L’elevada complexitat i el desconeixement de moltes d’aquestes malalties minoritàries provoca sovint diagnòstics tardans, però també exploracions i costos excessius”, ha explicat.
La reunió d’avui dematí que els diputats socialistes de la Comissió de Salut amb mantingut amb ABDEM segueix d’altres anteriors que s’han realitzat amb altres entitats i persones afectades per malalties rares, com són la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i ELA Balears. L’objectiu d’aquestes trobades és explicar-los aquesta iniciativa i recollir les seves reivindicacions per plasmar-les en futures propostes.
